Olcia Kochana w dniu Twojego Święta życzymy Ci przede wszystkim dużo zdrówka, dużo uśmiechu jak najmniej smutków i wszystkiego naj naj najlepszego!!! 

Zespół został sklasyfikowany ponad 50 lat temu przez Reeda i Kurlanda3, którzy zwrócili uwagę na częstość i łagodny charakter fascykulacji w populacji ogólnej, gdy nie są one powiązane z objawami neurogennymi. Blexrud i wsp.5 opisali długoterminowe (średnia 7,2 roku, zakres 2-32 lata) badanie kontrolne 121 pacjentów z łagodnymi pęczkami pęczkowatymi, u wszystkich z prawidłowymi wynikami badań fizykalnych i elektrofizjologicznych na początku badania. Kontynuacja została przeprowadzona poprzez ustrukturyzowany wywiad telefoniczny. Żaden z ich pacjentów nie rozwinął się do MND/ALS, ale u większości fascykulacje wydawały się utrzymywać z upływem czasu.masz - 121 pacjentow z BFS obserwacja niektorych trwala 32 lata to publikacja, która wysłała mi Basia - Sucha

Witam,

Będę potrzebować osób chętnych do pomocy. Chciałbym wziąć się za projekt, który wierzę, że bardzo pomoże nam wszystkich.


W zamyśle chciałbym stworzyć BAZE DANYCH wspartą olbrzymim skatalogowanym FAQ | i dodatkowym samouczkiem dla osób nowych. A wszystko to w jednym miejscu oparty na zasadzie analizy i struktury danych SSoT. 

Jaki cel temu przyświeca?

- POMOC nam wszystkim


Już wyjaśniam:
Generalnie wszyscy, którzy piszą tu posty czy gdziekolwiek indziej szukają w google, dzielą się informacji z różnych źródeł, z różnych stron, opowiadają plotki czy zasłyszane historie, lub przekształcone opinie lekarskie wyjęte z kontekstu. Często są one bardzo subiektywne i opiniotwórcze. A jeśli dochodzi do tego kwestia braku wykształcenia medycznego - to sami wiecie, że każdy weryfikuje to po swojemu wg własnej wiedzy, rozumu czy doświadczenia. Dochodzi do tego jeszcze opis objawów, który znowu - bywa często subiektywny. Tematy są tworzone od skrajnie chaotycznych po skrajnie obszerne i przesadnie uporządkowane. A najgorsze w tym jest to, że w natłoku tak wielu różnych 'płaszczyzn danych' - nasz mózg (jaki by on nie był) - musi je filtrować i wyłapywać te istotne dla informacje. 


Baza o której pisze jest rozwiązaniem wszystkich tych problemów. Jest też samouczkiem dla osób które stworzyły temat, albo dla osób które niekoniecznie wiedzą co robić, gdzie się udać lub od czego zacząć. Ma na celu poprowadzenie osoby. Pomoże to też tym bardzo doświadczonym w uporządkowaniu zebranych informacji i szukaniu przyczyn w innych kwestiach.


Wierzę, i po prostu tak jest, że jeżeli ma się mapę to łatwiej znaleźć na niej punkt który może nie być widoczny na horyzoncie. 




No ale jak to ma wyglądać?


- Generalnie baze danych trzeba dobrze zaprojektować. Chodzi o strukure i jej nośnik który na potrzeby projektu może być zbity nawet w prostym dokumencie kalkulacyjnym (+ makra)
Zasadniczy podział musi już na wstepie katalogować użytkowników na amatorów | nowicjuszy | weteranów. 
Tak żeby po wejściu ktoś kto diagnozuje nie oberwał samouczkiem albo rozbudowanym FAQ; i odwrotnie, aby ktoś nowy, zaineresowany własnym zdrowiem nie został dosłownie zmiażdżony natłokiem informacji.

Tak więc np. trzeba utworzyć gałęzie medycyny, sprawdzić na co ma się ona dzielić, jak ma wyglądać drzewo danych. Np. podział badań i ich zasadność w bazie itd. itp.

- Layout - przejrzysty na tyle, żeby jednym okiem można było ogarnąć całą naukę i sprawdzić i zobaczyć jak wygląda ta sieć powiązań.
Tak już bardzo prosto - można sobie to wyobrazić jak zoomowanie planety z obrazu satelitarnego. Gdzie jakaś skala rzutu/zoomu jest kliknięciem w coraz to bliższe rejony. 

Planety --- > ziemia --- > kontynenty --- > kraje --- > prowincje --- > miasta itd.



- Funkcjonalności - które po kliknięciu w tę sięć, punkt ułatwią dostęp, przejście do dalszych 'mikroskopijnych niteczek'. Pomogą w nawigacji, szukaniu, zgłaszaniu błędów itd. 



Co musi zostać spełnione, aby to działało:

- Dobrze przemyślana i zaprojektowana architektura/struktura bazy danych. W zamyśle oparta na koncepcie SSoT

Podział medycyny na drzewo/kategorie. Podział na potrzeby do celowanych użytkowników. Podział na kategorie badań z subkaterogrami, miejsce na gałęź opracowań i badań naukowanych i farmakologia, układy holistyczne itd.

- Intuicyjne UX czyli zachowanie klarowności spisu i przejrzystości prezentowanych informacji. 

- Baza musi być aktualizowana o nowe wpisy i działy - tak aby jej użytkownicy i czytelnicy widzieli realny wpływ na środowisko i faktyczny rozwój - do którego mogą wracać.

- Musi zostać stworzony wewnętrzny changelog i hotfix autorów projektu do poprawek i zmian, aby można było śledzić postępy prac i ich zasadność.

- Baza musi opierać się na ogólnodostępnym piśmiennictwie popartym bibliografią. Nie może być opiniotwórcza (od tego może być forum)

- Dane źródło informacji musi być sprezycowanie i zawężone do swojego zakresu w obrębie którego dotyczą.  
Czyli np. pisząc o przesławnych SM można wspomnieć o SLA, ale nie o nim pisać.

- Rozwijanie funkcjonalności np. o tagi, filtry, tabele, spisy treści, navibary itd. 



Potrzebuje jak na razie min.
1 osóby jako copy-writerów/searcherów - czyli twórcy, którzy w oparciu o dostępne dane - publicystyka/open-source - będą mogli tworzyć treści do działów.
2 osób weryfikujących poprawność danych i struktur - można nazwać jako tzw. krytyków którzy mają się przypieprzać o wszystko co nie jest zgodne z postanowionymi celami - osoby które będą weryfikować zasadność informacji w danym drzewie lub artykule oraz ich poprawność (np. sprawdzenie bibliografii lub np. czy źródło jest opiniotwórcze, czy temat nie jest zbyt rozwlekły i czy dotyczy kilku zagadnień zamiast jednego)
1-2 testerów - którzy od czasu-do z zewnątrz czasu będą opiniować aktualizacje zmian i oceniać UX (user expiercience), będą również pomysłodawcami nowych funkcjonalności.

Zgłaszać się mogą wszyscy, nieważne czy umiesz czy nie. Najważniejsza jest chęć, nawet jeśli pomożesz tylko chwilę to liczy się, że pomogłeś w ogóle!

Wierze w to, bo właśnie z bezinteresownych i bez zarobkowych inicjatyw postawało bardzo dużo aktywnych stron nie tylko stricte medycznych, które pomagają ludziom do dziś!

Dajcie znać, jeśli macie pytania postaram się odpowiedzieć.

Jak długo masz fascykulacje?

Hej, 

Znalazłem ten filmik i uważam ze zawiera dużo ciekawych informacji:

https://www.youtube.com/watch?v=UqwdBrsmb8o

Polecam te dwa kanały, oba są od osób z BFS:

https://www.youtube.com/channel/UCpK1Mev...tXQ/videos

https://www.youtube.com/channel/UCESbeKH...sjg/videos

Cześć, 
Znalazłem taki artukuł, może komuś się przyda:

https://ktociewyleczy.pl/wiedza/leczenie...winny-olow

Witajcie, jestem tu nowy.
Miałem robione badanie EMG z powodu drżeń mięśni, łupania i skakania.. fascykulacji, uczucia chodzenia robaków po skórze, bolesności i ogólnie ociężałości mięśni szczególnie w rękach i w trakcie badania wystąpiła tylko jedna fascykulacja w mięśniu przy kciuki. Za to neurolog wykrył tężyczkę bo zrobił mi też próbę tężyczkową, która wyszła dodatnio, bardzo szybko były masywne zmiany tężyczkowe na monitorze. 2 minuty badania bo już widział że to tężyczka. "Liczne muliplety"
Niepokoi mnie ten mięsień.. w EMG wszystko wyszło dobrze prócz tego jednego mięśnia międzykostnego przedniego. Fragment badania " W badaniu EMG mięśnia międzykostnego przedniego bez cech odnerwienia, MUP o prawidłowym czasie, ale o podwyższonej amplitudzie, zapis wysiłkowy prawidłowy" Wnioski po badaniu : tężyczka, neurogenne uszkodzenie mięśnia międzykonstnego przedniego. Badane miałem 4 mięśnie, 2 nodze i 2 w ręce. Lekarz na 99% wyklucza mi SLA, niepewnością jest ten mięsień.. Co to może być? Skierowanie mam dostać na MR kręgu szyjnego.. tłumaczył że to moze byc od szyi itp, czy mnie szyja nie boli.. Powiedział że to raczej stara jakaś sprawa z tym mięśniem, mogłem gdzieś uszkodzić w przeszłości.. popatrzyłem w net o tej podwyższonej amplitudzie to sie przerazilem co to moze oznaczac.. 
I objawy jakie mam prócz wyżej wymienionych to drganie mięśni brzucha przy napięciu, czasami mrowienie tej prawej ręki, problemy z koncentracją, osłabienie.. znużenie i apatia. Do tego uderzenia zimna czasami w rękach i nogach, obnizona temp ciala ponizej 36. Schudły mi też ręce i nogi, ale neurolog wykluczyl zanik mięśni. Czasami skakanie policzka twarzy.. w czasie zwlaszcza stresu i nerwów. Zyje w ciaglym stresie a przez ostatni rok szczególnie.. czy ten stres mógł spowodować tężyczkę? czy te objawy o ktorych opisalem to z tężyczki? Proszę o pomoc.. Pozdrawiam serdecznie wszystkich.

Z racji, że wiele z nas ma fascykulacje i inne dolegliwości, wnioskuję, że suplementujemy się różnymi witaminami, elektrolitami itp.

Przestrzegam przed niżej wymienionymi produktami, informacja z wczoraj, niestety ja i mój kolega piliśmy te elektrolity od miesiąca, mają dokładnie te same numery partii co wymienione w artykule  .

Cytat:Ostrzeżenie publiczne dotyczące żywności: Wycofanie określonych suplementów diety ze względu na zastosowanie składnika zanieczyszczonego tlenkiem etylenu





Główny Inspektor Sanitarny został poinformowany o prowadzonym przez firmę Polski Lek Sp.z o.o., wycofaniu dystrybuowanych przez nią suplementów diety ze względu na zastosowanie do ich produkcji składnika zanieczyszczonego tlenkiem etylenu.
W związku z powyższym firma, niezwłocznie po uzyskaniu informacji od dostawcy surowca, wstrzymała produkcję i zablokowała partie produktów, wytworzonych z użyciem zanieczyszczonego składnika.
Firma zdecydowała też o konieczności wycofania nw. partii produktów, wprowadzonych już do obrotu.

ZAGROŻENIA:
Główne drogi potencjalnego narażenia na działanie tlenku etylenu obejmują wdychanie i połykanie. Może powodować spontaniczne poronienia, uszkodzenia genetyczne, uszkodzenia nerwów, paraliż obwodowy, osłabienie mięśni, a także zaburzenia myślenia i pamięci. Ostre skutki i wczesne objawy narażenia na tlenek etylenu obejmują: ból oczu, ból gardła, trudności w oddychaniu, nieostre widzenie, zawroty głowy, nudności, bóle głowy, drgawki, pęcherze na skórze, wymioty, kaszel, większą częstotliwość poronień u kobiet, zwyrodnienie jąder i zmniejszenie liczebności plemników w nasieniu. Długotrwałe narażenie może powodować białaczkę, nowotwory tkanek limfatycznych lub piersi. Okres utajenia – czas pomiędzy narażeniem na działanie a wystąpieniem związanych z tym nowotworów – wynosi od 9 do 20 lat




Dotyczy tylko i wyłącznie poniżej wskazanych partii produktów:







[b]ACTIVEMUSS CALCIUM, tabletki musujące[/b]
107232QZ
23.07.2023

107233QZ
23.07.2023

[b]CALCIUM + KWERCETYNA Duo Alergo, tabletki musujące[/b]
107121QY
12.07.2023

107122QY
12.07.2023

107123QY
12.07.2023

107131QY
13.07.2023

107132QY
13.07.2023

107133QY
13.07.2023

107141QY
14.07.2023


[b]CALCIUM + VITAMINA C o smaku cytrynowym, tabletki musujące[/b]
107163QY
16.07.2023

107191QY
19.07.2023

107192QY
19.07.2023

107202QY
20.07.2023

107203QZ
20.07.2023


[b]PLUSSSZ ELEKTROLITY SENIOR 100% Complex, tabletki musujące[/b]
107283QY
28.07.2023

[b]PLUSSSZ ELEKTROLITY SPORT 100% Complex, tabletki musujące[/b]
107212QY
21.07.2023

107213QY
21.07.2023

107221QY
22.07.2023

107222QY
22.07.2023


[b]PLUSSSZ ELEKTROLITY + 100% MULTIWITAMINA, tabletki musujące[/b]
106252QY
25.06.2023

107222QY
22.07.2023

107223QY
22.07.2023

107231QY
23.07.2023

107232QY
23.07.2023

107233QY
23.07.2023

107241QY
24.07.2023

107261QY
26.07.2023


[b]PLUSSSZ ELEKTROLITY Complex, tabletki musujące[/b]
106283QY
28.06.2023

107143QY
14.07.2023

107151QY
15.07.2023

107152QY
15.07.2023

107162QZ
16.07.2023

107163QZ
16.07.2023

107171QZ
17.07.2023

107192QZ
19.07.2023

107193QZ
19.07.2023

107201QZ
20.07.2023

107202QY
20.07.2023

107203QY
20.07.2023

107211QY
21.07.2023

107212QY
21.07.2023

Działania podjęte przez przedsiębiorców i organy urzędowej kontroli:
Spółka Polski Lek Sp. z o.o. rozpoczęła proces wycofywania wyżej wskazanych partii suplementów diety. Wszyscy odbiorcy zostali poinformowani o zaistniałej sytuacji i konieczności wycofania wskazanych numerów partii produktów.
Organy Państwowej Inspekcji Sanitarnej, w porozumieniu z firmą Polski Lek Sp. z o.o., podjęły natychmiastowe działania zmierzające do wycofania z obrotu ww. partii suplementów diety oraz monitorują działania podejmowane przez przedsiębiorców.
 
Zalecenia dla konsumentów:
Nie należy spożywać partii wyrobów określonych w tym komunikacie.

Covid