Cześć, wymieniając się doświadczeniami z innymi Fascykulantami przyszła mi do głowy korelacja między okresowym narastaniem objawów a cyklami faz księżyca - nie, to nie żart ani jakieś tam historie o wilkołakach. 
Pełnia była zdaje się wczoraj.

Czy ktoś z Was zauważył 4-tygodniowy cykl w przebiegu narastania i spadania nasilenia objawów? 

Temat jest na serio i mógł by być ogniwem łączącym zmienność fascykulacji i jelita (a właściwie organizmy je zamieszkujące) jako częsty trigger fascykulacji.

Wielu rodziców spotyka się z tym tematem przy okazji pasożytów u dzieci - u obu moich synów kiedy walczyliśmy z owsikami, ewidentnie w czasie pełni się pogarszały objawy. (zazwyczaj było widać zmianę zachowania kilka dni przed pełnią i kilka dni po)


ps. w razie braku pewności mile widziane odczekanie 1 lub 2 miesiące przed zagłosowaniem

Cześć, 
to mój pierwszy post. 
Z góry przepraszam za długi elaborat, ale fascykulacje towarzyszą mi z przerwami od ok 9 lat i już sam nie wiem które objawy są powiązane.
Jeśli ktoś chce poznać całą historię- zapraszam.
Dla niecierpliwych na dole podsumowanie ze streszczeniem.

rok 2013:


Zanim wszystko się zaczęło byłem przeciętnym studentem politechniki we Wrocławiu, dość często zarywałem noce, pijałem alkohol, popalałem trawkę. Z drugiej strony lubiłem sport, ćwiczyłem na siłowni, biegałem, starałem się dbać o dietę alby była pełnowartościowa, stosowałem witaminy i niektóre bardziej chemiczne odżywki ze sklepów sportowych (z perspektywy czasu niestety oceniam to jako pchanie w siebie masy chemii za masę pieniędzy...).

Pewnego dnia, w styczniu 2013 roku obudziłem się jakiś inny: "zakręcony, zmęczony, lekko otumaniony, z lekkim zawrotem głowy, z innym spojrzeniem na świat - jakby przez lekko brudną szybę". Zupełnie jakby rozbierało mnie mocne przeziębienie, po którego przechorowaniu wraca się do pełnej sprawności, świeżości, energii itp. Po dwóch tygodniach przyszło mocne zapalenie zatok i antybiotyk. Niestety po wyleczeniu objawy nie znikły.
Trwało to od wtedy ładnych kilka tygodni bądź nawet miesięcy wraz z osłabieniem, słabym apetytem, zaburzeniem jelitowym typu rozluźnione żółtawe stolce i ciągłym stanem podgorączkowym ok 37,1-37,3 st. 
W międzyczasie pojawiły się rozsiane losowo na całym ciele fascykulacje drżenia mięśni przy napinaniu i nieustające szumy uszne.
Bardzo spadła odporność na alkohol, po jednym piwie mega kac - odstawiłem więc na rok czasu.

Niestety, nie wiem co to było/jest ale z pewnością nie przeziębienie ponieważ jestem do dziś o jakieś 30%:
-głupszy
-wolniejszy
-słabszy
-itd.

Po dwóch latach chodzenia od lekarza do lekarza (2014-2016) odpuściłem sobie medycynę współczesną bo dla niej byłem "zdrowy"
-(wszelakie wyniki z krwi w porządku
-podstawowe badanie na boreliozę (elisa) negatywne
-gastroskopia w porządku
-rezonans mózgu w porządku

Zasugerowano mi, że już tylko psychiatra może mi pomóc, więc odpuściłem lekarzy. 
Czuję jednak, że nie jest to problem psychiczny ponieważ ewidentnie mam wrażenie jakby coś mnie gnębiło od środka, czuję się generalnie rzecz biorąc jak przy raz mniejszym a raz większym zatruciu lub kacu po mocno zakrapianej imprezie... 
Do dziś nie było ani jednego dnia, kiedy mógłbym przyznać, że czuję się zdrowy jak dawniej.

Często słyszy się żart, że życie wielu studentów to jedna wielka impreza... -Moje życie to od ostatniego roku studiów aż do dzisiaj jeden wielki kac, chćbym nawet dzień wcześniej nie pił.

Mój stan ulega wahaniom,
poza tym, że jak już pisałem jestem "zakręcony, zmęczony, lekko otumaniony, z lekkim zawrotem głowy, z innym spojrzeniem na świat - jakby przez lekko brudną szybę", to również często boli mnie głowa w okolicy czoła/skroni (najczęściej boli tylko przy poruszaniu/potrząsaniu głową) czasami jest lepiej, czasami gorzej. Miewam dni kiedy jestem w stanie zaplanować i wykonać mnóstwo rzeczy ze szczerą chęcią, ale też bywają takie kiedy czuję się jak na dużym kacu i marzę o nie wstawaniu z łóżka. Zazwyczaj po większych posiłkach mam "zjazd" energetyczny na jakąś godzinę lub dwie, mój układ pokarmowy jakby pochłania ze mnie energię, oczy robią się suche i szczypią.
Gdy mało jem i dobrze się wyśpię jest lepiej, choć o wyspanie się jest ciężko ponieważ po nawet 10-12 godzinach snu budzę się zmęczony i bez energii.

Poza tym co ciekawe, z książkowego "normo-ciśnieniowca" typu 120/80 stałem się "nisko-ciśnieniowcem" typu 110/65. Zdaniem kardiologa naturalnie też jestem zdrowy i "to dobrze, że mam niskie ciśnienie".

Postanowiłem zadbać o siebie, zadbałem o regularną aktywność fizyczną i dietę (ogólnie mówiąc typu paleo- bez mąk i żywności przetworzonej, raczej kasze, mięso, jaja, owoce i warzywa w różnych postaciach). Część objawów złagodniała, część zacząłem ignorować, a do części się przyzwyczaiłem. 
Udało się z pracą, potem udało się założyć rodzinę.

Niestety przy dwójce dzieci nie byłem w stanie trzymać się zdrowego stylu życia i od jakichś 3 lat było z tym coraz gorzej aż całkowicie się posypało (choć generalne zasady co do używanych produktów do jedzenia w domu zostały, to pojawiło się dużo wrzutek typu alkohol, kilka kaw dziennie, fastfood na mieście w drodze z jednej pracy do drugiej, ekstremalnie mało snu itd...)

2021/2022:

Niestety doprowadziłem się do takiego stanu, że ubiegłej zimy trochę mnie sponiewierało. Zaczęło się we wrześniu od ciągłego delikatnego rozwolnienia. 
W listopadzie zdarzyło mi się zasłabnąć, potem byłem kilka dni bardzo słaby i od tego czasu moje problemy wróciły ze zdwojoną siłą, pojawiły się nowe objawy jakby sercowo-płucne, uczucie kołatania i niewydolności serca bądź płuc. Niskie ciśnienie i podwyższony puls. Moje jelita się zbuntowały na całego i dopiero po dwóch miesiącach względnego odpoczynku i restrykcyjnej diety dochodzą do siebie (paleo bez glutenu, cukru i owoców a więc kasza gryczana i jaglana, mięso duszone/gotowane, jajka, warzywa w większości gotowane chwilę na parze lub blanszowane).

Od tego czasu powtórna wycieczka od lekarza do lekarza i dużo badań na własną rękę żeby w końcu po wielu latach zmierzyć się z moją chorobą.


---------STRESZCZENIE I WYNIKI BADAŃ:---------

-Styczeń 2013 - dużo stresu, początek objawów dosłownie z dnia na dzień, uczucie jak przed grypą/przeziębieniem (rozbicie, ociężałość, osłabienie, słaby apetyt, trudność z czytaniem/koncentracją, światłowstręt, widzenie jak przez brudną szybę)
-Luty 2013 - mocne zapalenie zatok, nadzieja na wyleczenie. Po wyleczeniu zatok objawy niestety nie zniknęły, doszły luźne żółtawe stolce, drżenia rąk i różnych mięśni na ciele (nie tylko fascykulacje ale też drżenia/trzęsienia przy ruchach zamierzonych i napięciu mięśni)
Masa badań, wyników krwi, cukier, rezonans, wszystko w normie.
-Lato 2013-2018 (w miarę zdrowy styl życia, przez większość czasu dieta typu paleo (niskie Ig, mało węglowodanów, mięso, jaja, warzywa, owoce itd), trochę witamin, magnez, citrosept, aktywność fizyczna regularnie.

Objawy się utrzymują; raz lepsze, raz gorsze samopoczucie, bardzo zła tolerancja alkoholu, złe samopoczucie po sytych posiłkach, mocnej kawie lub surowej cebuli (syty posiłek, kawa lub cebula działały na mnie podobnie jak piwo lub 100ml wódki - większe otępienie, gorsza koncentracja, szczypiące oczy, lekki zawrót głowy). Cukier we krwi po posiłku OK.
Średnio 2/3 razy w tygodniu ból głowy, między skroniami, szczególnie przy potrząsaniu.
-2018-2021 - rodzina, dzieci, zmiana priorytetów, powolne odchodzenie od diety i sportu, często posiłki na mieście, nadmiar pracy, mało odpoczynku, bardzo mało snu, alkohol coraz regularniej.
-listopad 2021 - mocne pogorszenie stanu, kilka osłabnięć na granicy zemdlenia, dziwne kołatania serca, trudności w oddychaniu. Obniżone ciśnienie krwi, podwyższone tętno, obniżona saturacja, silniejszy niż zwykle zawrót głowy. Niemal dwumiesięczne rozwolnienie ( 1/2 razy dziennie, dość wodniste, papkowate). Mrowienia w różnych miejscach ciała i niektóre mięśnie podskakują jak szalone-fascykulacje. Temperatura ciała w normie, a raczej odrobinę poniżej normy.
-Grudzień 2021 - wracam do restrykcyjnej diety, ale bez owoców, z węglowodanów tylko kasza jaglana i gryczana. Robię wycieczki po lekarzach w obawie najgorszego, kardiolog OK, neurolog OK "brać magnez i przejdzie", krew będzie opisana poniżej.
-Styczeń 2022 - niewyjaśniony ból barku przez ok 8 tygodni, samoistnie odpuścił.
-Luty 2022 - niewyjaśniony ból pod kolanem, potem przeszło na łydkę. USG- OK. Samo odpuściło po kilku tygodniach.

Wykonałem na własną rękę kilkadziesiąt różnych badań, kilka rezonansów magnetycznych, szerokie badania z krwi, morfologia, rozmaz, witaminy, minerały.
W krwi lekkie zaczątki anemii (niskie żelazo), leukocyty odrobinę poniżej normy, niski (choć jeszcze w normie) poziom B12, niski (choć jeszcze w normie) poziom miedzi. Podwyższone MCV.
Poza tym wszystko (wszelakie hormony, jonogram, magnez, wapń, potas, witamina D3 w normie, łącznie z rezonansem magnetycznym głowy i kręgosłupa) wygląda w porządku.
Badanie i posiew kału nie wykazały nic nadzwyczajnego.

Gastroskopia - wynik helicobacter i delikatne zapalenie błony śluzowej żołądka.
Kolonoskopia - czysto.

Kompleksowe badania na boreliozę, koinfekcje i infekcje mogące przypominać boreliozę:

Borelioza w jednym z trzech badań wyszła minimalnie wątpliwa (najczulszy Elispot 2), w reszcie (C6 lyme, KKI i Immunoblot) ujemne.

Jedyne bakterie i wirusy jakie pozytywnie lub wątpliwie wykazał pakiet badań:
Listeria monocytogenes typ 1/2A (+) w IgG)
Yersinia (+/-) w IgA)
Mycoplasma (+/-) w IgM ; (+) w IgA)
Wirus EBV (kapsydowy (+) w IgG, Jądrowy (+) w IgG)
HHV5 (+) w IgG)
HSV-1 (+++) w IgG, (+) w IgA
HHV-6 (+) w IgG)
Bartonella (+/-) w IgG
Candida (+/-) w IgA

W wyniku diety i suplementacji:

coraz rzadziej czuję podobne do grudniowych duszności, osłabienie jest ale nie zawsze, miewam lepsze dni.

Jelita raczej ok, choć jak odpuszczę sobie dietę to widać, że coś tam nie do końca OK.
Jestem w stanie pracować, choć ciężko mi to idzie. 
Poziom B12 i żelaza uzupełniony. 
Wszystkie stare objawy wciąż są ze mną, niektóre nie wycofały się całkowicie: mniej sił, mrowienia, fascykulacje, silniejszy niż zwykle zawrót głowy - uczucie ściągania w lewo.

Nowe objawy od kilku miesięcy:

-dziwny epizod 3 miesiące temu, po naprawianiu samochodu - pół godziny szarpaniny z mocno wyciągniętymi rękoma do przodu przednie mięśnie szyi doznały jakiegoś bezwładu. Po prostu jakby były na maxa zmęczone i głowa sprawiała wrażenie opadającej do tyłu. Trwało do dzień lub dwa, potem głowa już się trzymała, ale wrażenie zmęczonych mięśni pozostało. Rano jest lepiej, wieczorem zaczynają o sobie dawać znać i pobolewać - 
-po 2 miesiącach w miarę uspokajania się mięśni szyi pojawił się jakiś dziwny opór/dyskomfort przy przełykaniu śliny. Od tego czasu mocno przyglądam się swojemu przełykaniu i ciągle czuję ten opór i dyskomfort - paranoja. Jedzenie i picie przełykam ok, no może czuję jakiś tam minimalny dyskomfort gdzieś w głębi szyi.
-miesiąc temu z dnia na dzień pojawiło się delikatne mrowienie dłoni i stóp (takie mrowienie z lekkim gilaniem lub szczypaniem) - zmiennie w ciągu dnia, narastalo około tydzień, tydzień trwało dość mocno odczuwalne i potem tydzień powoli malało, obecnie zanikło niemal do zera.
-od dwóch tygodni intensywne fascykulacje w obu łydkach (lewa mocniej). Ale też nie 24 godziny na dobę, czasami zanika. W reszcie ciała chyba się wyciszają.
-od kilku dni słabość w nogach, nawet po niezbyt długim spacerze. A właściwie to siła jest ale szybko się wyczerpuje - szczególnie uda. Po wysiłku mięśnie robią się jak z waty i sprawiają wrażenie na maxa wyczerpanych - podobnie jak te mięśnie szyi kiedyś.


DR Google wiadomo co mi zasugerował : obok miastenii słynne S*LA... I zaczęła się panika. Czytanie internetu przy dziwnych objawach powinno być zakazane...


Dziś byłem we Wrocławiu u neurologa polecanego na forum S*LA:
-nerwy czaszkowe unerwiają symetrycznie
-ruchomość kończyn prawidłowa
-czucie powierzchniowe niezaburzone
-zborność prawidłowa
-napięcie mięśniowe prawidłowe
-odruchy głębokie żwawe symetryczne
-odruchy brzuszne żwawe symetryczne
-brak patologicznych objawów piramidowych
-próba romberga ujemna
-kręgosłup szyjny prawidłowo ruchomy, niebolesny

DIAGNOZA- Tężyczka + Dystonia neurowegetatywna (a więc zdaniem Pani doktor psychosomatyka)

ZALECENIA- próba tężyczkowa, konsultacja neuropsychiatryczna. Mówiła, że jeżeli chcę to mogę zrobić EMG i badanie pod kątem miastenii ale jej zdaniem nie ma sensu bo nie widzi tu tych chorób.

Leki - Multivitamin Special Two, Slowmag, Neurovit, Omega 3-6-9, Wit. D3, Wit. C, Wapń oraz lek na depresję Symestical

KONIEC


Jeżeli znajdzie się ktoś wytrwały do przeczytania, chętnie dowiem się co o tym wszystkim myślicie...

Cześć, jestem tu nowa i dzięki waszej grupie staram się troszkę uspokoić. Chciałabym Was zapytać czy ktoś z Was ma fascykulacje typu,, popcorn" głównie łydek.? Zdarzają się mi w innych miejscach ciała jednak te w łydkach są 24/7 od miesiąca. Odczuwam je tylko w spoczynku. Neurolog zbagatelizowała moje obawy, twierdząc że jestem młoda 26 lat i odruchy które zbadała są prawidłowe.  Przepisała mi pramolan oraz fluoksetynę twierdząc że to nerwica. Tabletki nic nie pomogły, a ja dalej jestem zmartwiona i tylko się obserwuje.

Ankieta